11月6日7時(shí)30分，“星月社”孤獨(dú)癥患兒家庭關(guān)愛(ài)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人王珍平，把10余個(gè)面包分裝到3個(gè)塑料袋里，放進(jìn)電動(dòng)車儲(chǔ)物筐，騎車出了門。
此時(shí)，滄州市解放路小學(xué)會(huì)議室里，副校長(zhǎng)楊晉整理好一摞書，等候著王珍平。
一個(gè)月后，解放路小學(xué)與“星月社”孤獨(dú)癥患兒家庭關(guān)愛(ài)團(tuán)隊(duì)，將舉辦一場(chǎng)活動(dòng)。作為“星月社”發(fā)起人，王珍平趕來(lái)對(duì)接活動(dòng)方案。
“這是我們準(zhǔn)備捐贈(zèng)的繪本，咱們可以在公益服務(wù)上多合作，陪伴幫助‘星月社’的孩子?！睏顣x的幾句話，讓王珍平瞬間濕了眼眶。“有這樣融入社會(huì)的交流太好了。這是‘星月社’孩子們自己做的面包，給您嘗嘗。”王珍平說(shuō)。
“星月社”是滄州首個(gè)致力于關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患兒家庭的公益團(tuán)隊(duì)?！鞍l(fā)起這個(gè)組織，跟我女兒有關(guān)。”王珍平說(shuō)。2013年8月，王珍平的女兒出生。女兒兩歲時(shí)，她發(fā)現(xiàn)孩子極少說(shuō)話，便帶著孩子到醫(yī)院尋醫(yī)問(wèn)診，被告知孩子有孤獨(dú)癥傾向。
“孤獨(dú)不是一種狀態(tài)嗎？怎么會(huì)是一種??？”“為什么是我的孩子？”……幾近崩潰的王珍平抱著僅有的一絲希望，帶孩子到一家特教學(xué)校做康復(fù)訓(xùn)練，驚喜的是，第六天女兒開(kāi)口說(shuō)話了。
虛驚一場(chǎng)，王珍平覺(jué)得自己終于可以睡個(gè)好覺(jué)了。然而深夜睡前打開(kāi)朋友圈，那些剛結(jié)識(shí)的孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)們，有的詢問(wèn)還有沒(méi)有辦法進(jìn)行干預(yù)治療，有的焦慮孩子未來(lái)怎么在社會(huì)上生存……
王珍平想做些什么，“如果我們對(duì)孤獨(dú)癥還沒(méi)有應(yīng)對(duì)之力，那就先救大人吧”。
“星星”代表孤獨(dú)癥孩子，“月亮”代表家長(zhǎng)，2016年9月2日，王珍平發(fā)起成立“星月社”。她組織生日聚會(huì)，帶著大家外出游玩，10余個(gè)孤獨(dú)癥患兒家庭抱團(tuán)在一起，互相加油打氣。
“孤獨(dú)癥孩子也可以學(xué)習(xí)一技之長(zhǎng)，通過(guò)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，孩子也能實(shí)現(xiàn)生活自理。”2019年10月，在鄭州聽(tīng)完一場(chǎng)公益講座后，王珍平興奮地回到滄州，“我們要做療愈課程和活動(dòng)，撫慰他們的心靈，幫助表現(xiàn)出特長(zhǎng)的孩子發(fā)揮天賦、施展才華?！?/p>
為了引進(jìn)優(yōu)質(zhì)課程，邀請(qǐng)專家到滄州講課，王珍平干脆賣了一套房，帶頭捐款成立了“星月社教育基金”。從第一個(gè)繪畫班開(kāi)始，5年里，一個(gè)又一個(gè)特長(zhǎng)老師從報(bào)紙、公眾號(hào)、朋友圈、抖音看到王珍平尋找公益教師的消息，來(lái)到“星月社”，為孤獨(dú)癥孩子免費(fèi)提供書法、剪紙、器樂(lè)、體能等10余種課程，覆蓋超過(guò)200個(gè)家庭。
11月6日15時(shí)，滄州百獅園運(yùn)動(dòng)廣場(chǎng)，7個(gè)孤獨(dú)癥孩子在公益老師李亮的指導(dǎo)下，開(kāi)始了一堂體能訓(xùn)練課。
“宗潤(rùn)加油！”13歲的宗潤(rùn)跟著老師堅(jiān)持跑完圈，媽媽李晶站在場(chǎng)邊開(kāi)心地為他鼓掌。
去年開(kāi)始在“星月社”參與活動(dòng)后，宗潤(rùn)的情緒越來(lái)越穩(wěn)定?！耙郧八f(shuō)不明白，我們猜不到他心里去，他一急就撞墻、咬手，手指頭都咬爛了。這半年，再?zèng)]有出現(xiàn)過(guò)這種情況?！崩罹дf(shuō)，“原先不能接受現(xiàn)實(shí)，對(duì)孩子打過(guò)、罵過(guò)，在‘星月社’大家互相分享經(jīng)驗(yàn)，一起聽(tīng)專家講課，慢慢地我開(kāi)始接受他、理解他。孩子在成長(zhǎng)，我的狀態(tài)也越來(lái)越好?！?/p>
在王珍平心里，“星月社”的發(fā)展有著清晰的規(guī)劃?！拔覀兿Ｍ龅叫↓g有療愈、中齡有培能、大齡能就業(yè)?！窃律纭瘯?huì)一直朝著這個(gè)方向努力，讓孤獨(dú)癥孩子及其家庭不再孤單。”王珍平說(shuō)。
■記者手記
牽著蝸牛去散步
很多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)非常喜歡一個(gè)小故事《牽一只蝸牛去散步》。講的是，牽蝸牛去散步，想走得快些，可蝸牛用盡了全力也只能前進(jìn)一點(diǎn)點(diǎn)。當(dāng)感到絕望松手時(shí)，卻突然發(fā)現(xiàn)已置身美麗的花園。
如果說(shuō)孩子是家長(zhǎng)一生的功課，那么孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的這門課，格外難。幸運(yùn)的是，有王珍平這樣一群人，在療愈著這些“孤”勇家庭。
2024年發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》估計(jì)，全國(guó)0—14歲的孤獨(dú)癥兒童約有200萬(wàn)人。讓這個(gè)群體有尊嚴(yán)、有保障地融入社會(huì)，讓家長(zhǎng)從焦慮中解脫出來(lái)，這需要更多人“看見(jiàn)”他們，充分理解接納，給他們關(guān)懷；需要切實(shí)的制度保障，用政策機(jī)制打造一個(gè)包容溫暖的空間。
為孤獨(dú)癥患兒“托底”，迎接他們回歸到正常社會(huì)中來(lái)，我們?cè)谛袆?dòng)。
今年，《河北省孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》出臺(tái)，我省將從篩查干預(yù)、康復(fù)服務(wù)提升、教康融合、家庭暖心等方面展開(kāi)行動(dòng)，解決孤獨(dú)癥患兒及其家庭急難愁盼問(wèn)題。（記者 孫 青）
