“放心把孩子交給我吧”
侯喜芳清晰記得來自赤城的那對祖孫倆。那一天,一位奶奶領(lǐng)著孫子走進(jìn)奧林星城小區(qū)星之路孤獨癥服務(wù)中心,奶奶想讓孫子在這里進(jìn)行康復(fù)治療。
該中心負(fù)責(zé)人侯喜芳接待了他們。孩子姓溫,今年6歲,患有孤獨癥。他很聰明,侯喜芳考他時,他會背詩,數(shù)學(xué)題也計算得好。
得知奶奶要他自己留在這里,孩子的情緒一下失控,哭鬧不止,生氣地摔東西,然后往地上一躺。奶奶和侯喜芳趕忙過來勸他,他反而鬧得更厲害了,使勁用腳踹桌子、椅子。
看到眼前一幕,奶奶眼圈一紅,眼淚簌簌流下來。侯喜芳上前拉起老人的手說:“我理解你的心情,我?guī)н^許多這樣的孩子,你就放心把孩子交給我吧!”奶奶還是不放心,又囑咐了侯喜芳幾句。
當(dāng)奶奶離開,孩子鬧得更厲害了。侯喜芳和另一位老師用手摁住他的四肢,他在地上哭了半個小時,后哭聲漸小。
等他哭聲緩和下來,侯喜芳將他的上半身扶起,另一位老師給他倒上一杯水,順勢在他身邊放上一把小椅子,于是他坐在小椅子上,較之前情緒好多了。
孩子的奶奶曾交代過侯喜芳,孫子喜歡平板電腦、手機等電子產(chǎn)品。侯喜芳將這些東西放到他面前,他的情緒穩(wěn)定下來。就這樣他留在了中心,每月奶奶接他回赤城兩次。
“差不多每一位孩子來到這里時,都會有這樣的經(jīng)歷。”侯喜芳說。孩子的父母離異,父親在外地打工,他跟著奶奶生活。春天的季節(jié),他來到中心,當(dāng)年底又離開中心,回到赤城后,他在當(dāng)?shù)匦W(xué)上了學(xué)。
至今侯喜芳仍很牽掛這個孩子:他不會處理人際關(guān)系,也不會去了解別人的心理,缺乏與人深度溝通的能力。
再叫“爸爸”“媽媽”
2017年,侯喜芳建起星之路孤獨癥服務(wù)中心,她緣何如此?侯喜芳養(yǎng)育一子,今年15歲,也是孤獨癥者。
兒子2歲時,侯喜芳發(fā)現(xiàn)他與別的孩子有差距,同齡的孩子可以說單字、疊音,疊音如媽媽、爸爸等,但他不行。不僅不會叫媽媽,在肢體動作上也滯后,不會指誰是媽媽。
她和丈夫帶著兒子到北京兒童醫(yī)院檢查,醫(yī)生說有孤獨癥傾向,在6歲前不會給孩子貼上自閉癥標(biāo)簽。因通過干預(yù)有的孩子能康復(fù),接近正常孩子的水平。他們又帶兒子到北醫(yī)六院檢查,醫(yī)生診斷如出一轍。
被醫(yī)生確診后,侯喜芳特別絕望,甚至產(chǎn)生了抱著兒子一起輕生的念頭,但最終還是擦干眼淚,帶兒子進(jìn)行康復(fù)治療。
回到張家口二個月后,她和丈夫再次來到北京,順義有一家兒童行為矯正中心,他們在附近租房,和另一名家長在村里合租了一個小院,每月房租500元,有五間房,每戶兩間,另外一間房用來做飯。
來北京時,她的腦子里一片空白,胡亂穿了一件衣服就帶著孩子來康復(fù)治療了,衣服竟是她母親的,合租的家長問她怎么連一件好衣服也沒有。
矯正中心跟幼兒園一樣,每周一至周五上課,每天上下午各4節(jié)課,訓(xùn)練孩子的精細(xì)能力、語言能力、游戲互動等,還一對一上“個訓(xùn)課”,侯喜芳陪著兒子一起上課。
其實兒子在一歲五六個月時,他叫過“爸爸”“媽媽”,只是在二歲時他的這種能力退化、惡化,反而不會叫了。在北京康復(fù)兩個月后,兒子又能叫“爸爸”、“媽媽”了,這讓侯喜芳高興得差點掉下眼淚來。
每月的康復(fù)治療費4800元,開銷大,丈夫在北京呆了兩個多月后,忙回張家口上班掙錢。周六日,家長們聚在一起,談?wù)摵⒆拥氖虑?,相互傾述,心情好一些,矯正中心找來心理醫(yī)生給家長做心理輔導(dǎo)。
特殊的群體需要更多的愛
在北京康復(fù)訓(xùn)練了兩年,侯喜芳帶著兒子回到張家口,并把兒子送到當(dāng)?shù)匾患夜陋毎Y康復(fù)機構(gòu),一晃就是5年。
每天侯喜芳用電動車接送兒子,在路上兒子經(jīng)常鬧情緒。一次步行回家,半路上兒子竟然跑了,她追也追不上,簡直崩潰了。
自從兒子患上孤獨癥后,侯喜芳一直學(xué)習(xí)孤獨癥方面的知識,儼然成了專家。認(rèn)識她的家長,對她十分信任,也勸她開一家機構(gòu),然后大家把孩子都送過來。
于是,侯喜芳在奧林星城小區(qū)租了一樓的一套商住房,面積106平方米,最初只有兩個孩子前來,半個月后又來了二三名孩子,她給兒子和其他孩子上課,將上課的視頻發(fā)到朋友圈,家長們感到她的課講得好,不斷有家長將孩子送到她這里。
現(xiàn)該中心有15名孩子,最大的21歲;最小的5歲,還有3名老師。夏天,老師帶領(lǐng)孩子們走出室內(nèi),在小區(qū)跑跑跳跳,到健身器材上玩,在涼亭里坐坐。有的孩子在該中心住宿,有的孩子晚上由父母接回家。
“孩子患上孤獨癥,父母中必須有一人專門負(fù)責(zé)照顧孩子,父母一方因照顧孩子無法上班,原本孩子康復(fù)治療花費就大,收入再減少,讓家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)很重。家長心理壓力大,有的母親出現(xiàn)抑郁,孤獨癥家庭父母離婚率高,孩子最終由父母一方撫養(yǎng),爺爺奶奶或姥爺姥姥幫忙照料?!焙钕卜冀榻B到。
讓陽光溫暖每一個角落
在市區(qū)有4家孤獨癥康復(fù)機構(gòu),最多的一家有七八十名孩子,其余的大都有十多名孩子,他們來自市內(nèi)和各縣區(qū)。
孤獨癥者是星星的孩子?!氨热缢l(fā)現(xiàn)行人戴了一頂帽子,覺得好奇就會伸手去抓;看到一個小孩吃冰糕,他上去就搶。人們對他們的行為莫名其妙,社會上也不能接受,他們脾氣大,不懂規(guī)矩,情緒不穩(wěn)定。每年4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日,志愿者宣傳孤獨癥知識,讓更多人了解這一群體,接納他們,為他們創(chuàng)造更好的社會生存環(huán)境?!弊鳛樾侵逢P(guān)愛孤獨癥義工隊負(fù)責(zé)人,侯喜芳講到。
2018年,侯喜芳經(jīng)張家口慈善義工聯(lián)合會成員孟方舒介紹加入了該聯(lián)合會,侯喜芳的康復(fù)機構(gòu)也迎來了新的活力。
上天關(guān)上一扇門,也同時打開一扇窗。孤獨癥孩子在繪畫、音樂、手工制作上有天賦,他們可以創(chuàng)作鉆石畫、十字繡、衍紙畫;制作筆筒、煙灰缸、花瓶等手工品。張家口慈善義工聯(lián)合會志愿者走進(jìn)康復(fù)機構(gòu),給孩子們開展輔導(dǎo),教孩子們學(xué)習(xí)織毛衣、制做汽車坐墊等。幾年來,孩子們的興趣得到培養(yǎng),特長得以發(fā)揮,人際交往和溝通能力也在制作手工的過程中得到提高。
侯喜芳把孩子們制做的手工藝品發(fā)到朋友圈、抖音和微博上,并注明是孤獨癥孩子制作,網(wǎng)友們十分驚訝。
張家口慈善義工聯(lián)合會通過騰訊公益平臺,為孩子們募捐制做手工品的材料,募集資金6000元,用來給孩子們購買手工品的材料?!白岅柟馔高M(jìn)緊閉的門,溫暖每一個角落?!睆埣铱诖壬屏x工聯(lián)合會會長賈慶賀說。